麗江radio【世界唐氏綜合征日】重視預防,讓每一朵“21號小花”都能綻放

2025-03-21 19:56:32 閱讀量20948 字數(shù)1239


你知道嗎?21這個看似普通的數(shù)字,藏著生命密碼的“隱喻”。正如袁枚筆下“苔花如米小,也學牡丹開”。全球每600至800名新生兒中就有一位攜帶特殊的生命印記——第21號染色體多出的那片“花瓣”,讓這些孩子成為需要特別呵護的“21號小花”。


今天是世界唐氏綜合征日,麗江市婦女兒童醫(yī)院醫(yī)生以專業(yè)視角,走進唐氏綜合征的世界,用知識為這些如苔花般努力綻放的生命,添一抹溫暖的亮色。


3月21日,麗江市婦女兒童醫(yī)院康復科治療師楊茂芳做客FM97.7直播間。(和瓊 攝)

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“21號小花”

麗江市婦女兒童醫(yī)院。(供圖)


唐氏綜合征按染色體核型分四類,標準型占90%至95%,最為常見,其余為易位型、嵌合型和罕見的部分21—三體?!疤茖殞殹眰兂3尸F(xiàn)特殊面容,眼距寬、眼裂小、鼻梁塌、耳朵小且低,舌頭常伸出口外,手掌寬短有通貫掌,身材也較為矮小。“唐寶寶”們生長發(fā)育較正常兒童全面落后,智力水平多在40至70(常人90至110),還常伴有心臟、聽力等健康問題,免疫系統(tǒng)也較弱。


2024年7月15日,康復師在為患兒做治療。(康復師 和鳳珍 攝)

 

唐氏綜合征的發(fā)病原因較為復雜,染色體不分離是最常見因素,在減數(shù)分裂時,21號染色體未正常分離,致使生殖細胞多一條21號染色體,形成 21—三體受精卵 。遺傳因素若父母一方是染色體平衡易位攜帶者,子代發(fā)病風險會增加。母親年齡越大,卵子質量下降,減數(shù)分裂中染色體不分離情況更易出現(xiàn),胎兒患病風險顯著上升。此外,孕婦孕早期感染風疹病毒、巨細胞病毒等,患有自身免疫性疾病,如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風濕關節(jié)炎,以及孕期吸煙、酗酒等不良生活習慣,都可能增加胎兒患唐氏綜合征的風險。

 

3月20日,在康復醫(yī)學科治療病區(qū),康復師為患兒做治療(康復師 楊茂芳 攝)


預防唐氏綜合征,夫妻備孕前應做全面檢查,如血常規(guī)、尿常規(guī)、染色體檢查等,排查潛在問題。備孕時,要做到飲食均衡、補充葉酸、規(guī)律作息、戒煙戒酒、遠離污染輻射。孕期按時產檢同樣重要,唐篩、無創(chuàng) DNA 檢測等篩查項目,能助于盡早發(fā)現(xiàn)胎兒異常。


2024年3月19日,康復師在為患兒做治療(康復師 和鳳珍 攝)

 

唐氏綜合征目前無法根治,但可通過康復治療,促進孩子認知、語言等功能發(fā)展。當生命已然攜帶這份特殊的印記,科學的照護尤為關鍵。目前,麗江市婦女兒童醫(yī)院會全面評估孩子情況,制定長期康復計劃,同時指導家長居家訓練。在生活護理上,家長要注意孩子飲食營養(yǎng)與吞咽安全,管理睡眠,做好家中安全防護,逐步培養(yǎng)孩子自理能力。


治療師在為患兒做治療。(康復師 張秋菊 攝)

 

預防唐氏綜合征,需準爸媽重視婚檢、孕檢,孕期規(guī)范產檢,也需社會給予患者家庭支持,共同為 “唐寶寶” 的未來努力。當更多“21號小花”能在陽光下綻放,那便是對生命最好的禮贊。


2022年9月20日,康復的小朋友畢業(yè)了。(康復師 和鳳珍 攝)


采編:和瓊

責編:楊四見

終審:趙文立



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